Kinder brauchen Eltern. Kinder brauchen beide Eltern!


Die psychosozialen Folgen des Vaterverlusts sind ein vergleichbares Trauma wie beim Verlust der Mutter.


Vaterlosigkeit führt zu:

Die Geschichte meiner Tochter E.


Meine Tochter E. ist durch eine genetisch bedingte Krankheit schwerst behindert. Sie kann weder sprechen noch sitzen oder stehen. Sie braucht ständige Betreuung.

Dieser schwere Grad der Behinderung wurde jedoch nicht nur durch die Krankheit an sich verursacht. Ihre Schwerstbehinderung konnte sich entwickeln, weil ihr die notwendige medizinische Versorgung verwehrt wurde. Weder das Jugendamt AS, das Amtsgericht A. oder das Oberlandesgericht N. ordneten, trotz Hilfeersuchens des Vaters, medizinische Untersuchungen an.

Die Schwangerschaft, die Geburt und die ersten 13 Monate im Babyalter waren völlig unauffällig. Auffällig ist lediglich, dass E. in diesen ersten 13 Monaten kein einziges Mal auch nur im geringsten Maße erkrankt war.

Im Alter von 13 Monaten hatte E. plötzlich 5 Wochen lang verschiedene Infekte hintereinander, zum Teil mit erheblich hohem Fieber.

Kurz danach stellten wir fest, dass ihre motorischen Fähigkeiten sich nicht entwickelten sondern allmählich schlechter wurden. Daraufhin wurde E. in der Kinderklinik W. vorgestellt, das war im September und Oktober 2000.

Bei der MRT-Untersuchung wurden alarmierende Veränderungen im Gehirn festgestellt. Deshalb wollten die Ärzte sofort mit den Untersuchungen fortfahren, als erstes (gleich am nächsten Tag) eine Nervenwasseruntersuchung. Je nach Ergebnis wären weitere Untersuchungen vonnöten. Wir Eltern wurden über die Untersuchung informiert und gaben hierfür unser Einverständnis.

Ob so vieler schlechter Nachrichten wurde die Kindesmutter jedoch hysterisch und verlangte sofort das Krankenhaus zu verlassen.

Nach erheblichen Auseinandersetzungen über die Notwendigkeit einer Diagnose trennten wir uns ein Jahr nach dem Ausbruch der Erkrankung in September 2001.

Zum einen hatte die Kindesmutter Angst vor ärztlichen Eingriffen, auch wenn diese als risikoarm galten. Zum anderen ist sie eine fanatische Anhängerin der sogenannten Alternativmedizin.

Die Kindsmutter veranlasste eine Reihe von alternativmedizinischen Maßnahmen, welche zum Teil recht obskur waren. Einige von diesen Methoden werden unter der Ärzteschaft gar als bedenklich oder gefährlich angesehen, so zum Beispiel eine Frischzellentherapie.

Bedenklich war auch ihr Versuch, bei E. durch Verabreichung von Kräutern weitere Infekte hervorzurufen, damit diese Infekte die Behinderung heilen. Bei anhaltenden Ohrentzündungen erhielt E. die vom Arzt verschriebenen Antibiotika nicht.



Zahlreiche Klinikbesuche

Gleichwohl wurden möglichst viele Kliniken besucht, jedoch nur um das Kind begutachten zu lassen, in der Hoffnung, dass einer der Ärzte auf einen Blick die Diagnose erstellen könnte. Trotz wiederholter Empfehlungen seitens der Kinderkliniken wurde die Diagnostik mittels Untersuchungen nicht fortgesetzt. Grund hierfür war der Widerstand der Mutter.

Zum einen beschreiben diese Berichte, wie die Krankheit im Vergleich zu vorangegangenen Vorstellungen fortgeschritten ist, zum anderen wird die Notwendigkeit der Untersuchungen betont.


Hier entsprechende Auszüge aus Klinikberichten:

"(...) Entlassung des Kindes gegen ärztlichen Rat nach Hause. Aufgrund dessen konnten viele vorgesehene Untersuchungen nicht durchgeführt werden. (...) bat ich wiederholt um Wiedervorstellung des Kindes zur Durchführung weiterer Untersuchungen. Eine erneute Untersuchung erfolgte jedoch nicht."
(Klinikum W., 21.11.2000)


"(...) wären wie im Bericht der Kinderklinik W. dargestellt, alle weiteren Untersuchungen vonnöten (...)"
(Kinderzentrum M., 15.02.2001)


"In Anbetracht der raschen Progredienz der Erkrankung im frühen Kleinkindesalter und in Anbetracht der massiven Entwicklungsstörung, muss weitergehende Diagnostik so bald wie möglich erfolgen (...)"
(Kinderspital H., 22.10.2002)


"Auch wenn diese weiteren Untersuchungen für E. belastend sind, sollten Sie dennoch bedenken, dass ein Teil der Stoffwechselerkrankungen durch gezielte Therapien zumindest beeinflussbar sind."
(Universität E., Inst. für Humangenetik, 02.11.2003)


"(...) schreitet die Myelinisierung ja eindeutig fort. Hier kommen ursächlich am ehesten eine Mitrochondropathie bzw. ein Glukose-Transporterdefekt nach der neuen Literatur in Betracht."
(Kinderklinik A., 05.10.2005)


"(...) zeigt sich bei E. im Vergleich zur Voruntersuchung eine Zunahme der Hirnatrophie insbesondere cerebellär."
(Kinderklinik A., 10.03.2006)



Warum ist die Diagnose so wichtig?

Grundvoraussetzung für eine medizinische Betreuung ist eine Diagnose. Um Maßnahmen ergreifen zu können, muss der Arzt also zuerst in Erfahrung bringen, woran der Patient leidet. Zur Erstellung dieser Diagnose sind in der Regel Untersuchungen notwendig.

Seit September 2005 wird E. durch die Kinderklinik A. betreut. In den letzten Jahren sind dort einige der empfohlenen Untersuchungen durchgeführt worden. Auch diese Untersuchungen sind regelmäßig unnötigerweise aufgeschoben worden.

Ich habe beobachtet, dass die Motorik von E. in Folge infektiöser Erkrankungen nachhaltig geschädigt wird und habe dies den behandelnden Ärzten, dem Jugendamt sowie Richtern mitgeteilt.

Ich erfuhr durch Zeitzeugen im Ort, dass eine Urgroßtante sowie eine Urgroßkusine von E. ebenfalls im Kindesalter nach Infekten motorisch behindert wurden und dann später im Kindesalter starben. Es liegt nahe zu vermuten, dass E. an einer genetisch bedingter Krankheit leidet, welche bereits im jungen Alter zum Tode führen kann.

Auf den Hinweis auf die Verschlechterung der Motorik nach Infekten hin, wurde uns in Kliniken mitgeteilt, dass es durchaus genetisch bedingte Krankheiten gibt, welche bei Infekten "aktiviert" werden.

Deshalb sah ich besonderen Bedarf, die Krankheitsursache von E. mittels medizinischer Diagnostik möglichst zeitnah in Erfahrung zu bringen. Möglicherweise hätte das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamt oder aufgehalten werden können.

Durch die unnötige Verzögerung der Diagnose wurde die Gesundheit und das Leben von E. gefährdet.



Die Krankheit schreitet voran

Nach den anfänglich relativ geringfügigen motorischen Störungen ist E. inzwischen schwerstbehindert. So ist sie nicht in der Lage, frei zu sitzen oder gar zu stehen. Die Motorik des ganzen Körpers ist schwer betroffen. E. kann nicht sprechen und auch nicht selber essen. Auch zunehmende Schwierigkeiten beim Schlucken sind mir aufgefallen.

Wenn auch die Videoaufnahmen über E. am deutlichsten die ständige Verschlechterung der Motorik dokumentieren, so ist dies auch aus den Klinikberichten zu folgern:

"Das Kind sitzt frei und zeigt dabei regelrechte Lagereflexe (...) Vierfüßlerstand ist möglich, Drehen von Rücken in Bauchlage und umgekehrt möglich, das Kind zieht sich zum Stehen hoch. Es greift gezielt, ohne Ataxie, noch kein freies Laufen (...) leicht bis mäßige, beinbetonte, muskuläre Hypotonie (...)"
(Klinikum W., 21.11.2000)


"E. zeigt im passiven Sitz eine deutliche Kyphose und Rumpfhypotonie. In Bauchlage nimmt sie nicht mehr spontan den Vierfüßler ein, er lässt sich jedoch provozieren. Mangelhafter Handstütz (...) keine eindeutigen Zeichen einer cerebellären Ataxie (...) kein Hinweis auf einen spastischen Umbau derzeit (...)"
(Kinderzentrum M., 15.02.2001)


"(...) ausgeprägte muskuläre Hypotonie, ausgleichbarer Spitzfuß beiderseits (...) keine gezielte Spontanmotorik, kein freies Sitzen, kein Stehen."
(Kinderspital H., 22.10.2002)


"(...) trotz ihrer massiven beinbetonten Spastik mit dystoner Bewegungsstörung und sehr lebhaften Muskelreflexen wirkte sie verständig und wach."
(Universität E., Inst. für Humangenetik, 02.11.2003)


"(...) klinisch hoch auffällig, reagiert sofort auf Geräusche, ist ängstlich, wird sofort spastisch mit massivem Überstrecken im Rumpf (...)"
(Kinderklinik A., 05.10.2005)


Unter dem Druck vom Jugendamt und Kinderklinik ließ die Mutter immer wieder, oft nach Unterbrechungen von über einem Jahr, einige Untersuchungen durchführen.

Im Herbst 2008 wurden die Untersuchungen endlich zu Ende gebracht. Ich hatte, wie jedes Jahr, einen Antrag auf das alleinige Sorgerecht in medizinischen Belangen gestellt. Es stellte sich heraus, dass die letzte Untersuchung 2 Tage vor dem Gerichtstermin durchgeführt wurde. Die Diagnose lautet Mitochondriale Myopathie. Meistens sterben die daran erkrankten Kinder schon vor dem dritten Lebensjahr, die Krankheit von E. ist also relativ gutartig.

Doch allen Krankheiten dieser Gruppe ist eines gemeinsam: "Fieberhafte Infektionen können zu einer krisenhaften Verschlechterung von Symptomen bei Patienten mit mitochondrialen Myopathien / Enzephalopathien führen. Neben einer raschen Fiebersenkung und ggf. antibiotischer Behandlung von Infekten ist in diesen Phasen besonders auf eine adäquate Flüssigkeitszufuhr zu achten." (Aus einer Veröffentlichung der Neurologischen Universitätsklinik Bonn, 30.06.2002)


Aus den Krankenunterlagen des Hausarztes, die mir allerdings nur unvollständig vorliegen, ist zu entnehmen, dass E. immer wieder lange anhaltende fieberhafte Infekte hatte, die nicht mit fiebersenkenden Mitteln behandelt wurden - es war ja nicht bekannt, wie gefährlich diese Infekte für das Kind sind.

"Seit Tagen Fieber, heute Nacht bis über 40 Grad (...)"

Hätte man die Diagnose im Jahr 2000 gemäß Empfehlung von Klinik W. sofort erstellt, hätte man die Mutter vielleicht davon überzeugen können, das Kind bei Infekten entsprechend zu behandeln.



Das Jugendamt und die Familiengerichte

Nach unserer Trennung kontaktierte ich das Kreisjugendamt und bat um einen Gesprächstermin. Ich erklärte, dass das Kind dringend eine medizinische Betreuung braucht, die ihr aber die Mutter verweigert.

Das Jugendamt räumte mir aber keinen Gesprächstermin ein. Wenn das Kind krank sei, solle ich sie doch selber zum Arzt bringen. Mein Argument, dass dies die Mutter eben behindert und mehrere Arztbesuche notwendig sind (und nach dem ersten hätte ich das Kind nicht mehr zu sehen bekommen) stieß auf taube Ohren.

Erst nachdem der Scheidungstermin (zwei Jahre später) feststand, bekam ich vom Jugendamt einen persönlichen Gesprächstermin, bei dem ich auf die Gefahr hinwies, die Dokumente vorlegte und auch ein Video zeigte, in dem die Mutter über ihre abstrusen Ansichten aufklärte.

Trotz wiederholter Hinweise von mir, sieht das Jugendamt bis heute keine Kindeswohlgefährdung gemäß § 8a, SGB VIII.

Bei sämtlichen Stellungnahmen an das Familiengericht weist das Jugendamt lediglich darauf hin, dass die Eltern nicht in der Lage sind, gemeinsam Entscheidungen über die medizinische Betreuung zu treffen und das Sorgerecht bei medizinischen Fragen folglich auf nur einen Elternteil zu übertragen sei.

Auch bei den Familiengerichten wurden die Hinweise auf eine Gefährdung ignoriert. Das Gespräch mit den Richtern am OLG N. lief in etwa so:

"Ja, es steht in den Klinikberichten, dass die Untersuchungen gemacht werden sollen. Ebenso, dass die Krankheit voranschreitet. Können Sie nachweisen, dass das Fortschreiten der Erkrankung durch Untersuchungen hätte verhindert werden können?"

"Natürlich nicht. Dafür wären eben diese Untersuchungen notwendig. Ohne Untersuchung gibt es keine Diagnose und daher auch keinen Beweis dafür."

"Ja, wenn Sie die Schädigung nicht nachweisen können, was wollen Sie denn hier?"


Die Gefährdung alleine war für die Richter kein Grund einzuschreiten - obwohl dies im Gesetz ausdrücklich vorgeschrieben wird.

Das Sorgerecht in medizinischen Belangen wurde stets der Mutter zugesprochen, drei Mal am AG A. und ein Mal am OLG N.

Eine weitere Beschwerde beim OLG N. wurde leider verspätet eingereicht. Das OLG N. nahm daher den Fall nicht an, teilte jedoch dem Anwalt telefonisch mit, dass man bei einer fristgerechten Einreichung der Beschwerde auch nicht anders entschieden hätte als beim AG A. bereits geschehen.

Was soll ich von einem Rechtssystem halten, bei dem die Entscheidungen eines Kollegialgerichtes telefonisch und ohne Verhandlung schon vorab mitgeteilt werden können?

Als ich weiterhin Druck auf die Mutter ausübte, die Untersuchungen zu machen, verlor ich auch das Recht über den Gesundheitszustand des Kindes informiert zu werden:

"(...) Informationen (werden vom Vater) hauptsächlich deshalb begehrt, weil er nur dann die Antragsgegnerin 'unter Druck setzen' könne, um die Durchführung der seiner Ansicht nach richtigen und notwendigen medizinischen Maßnahmen durch die Mutter herbeizuführen."

Es waren aber die Maßnahmen, die nach Ansicht von 5 verschiedenen Kinderkliniken "richtig und notwendig" gewesen wären.

E. erkrankte im Altern von 13 Monaten. Inzwischen ist sie 10 Jahre alt.

Hier ein Auszug aus dem letzten ärztlichen Attest, das ich in die Hände bekam:

"Es sollte daher weiterhin die bisherige Unterrichtsform mit Einzelunterricht fortgesetzt werden, auch zur Vermeidung einer Infektgefährdung, da es sonst für E. zu lebensbedrohlichen Umständen kommen kann." (30.03.2009, Neurologe H.)


Ich betrachte meine Tochter als Opfer von Staatsterror.


TP